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Angioedema Hereditario: una enfermedad poco frecuente que afecta notoriamente la calidad de vida de quienes la padecen

13 may 2014
13h41
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El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente que afecta notoriamente la calidad de vida de quienes la padecen, e incluso pudiendo producir la muerte si no se actúa a tiempo durante las crisis agudas, por lo que se destacó la necesidad de que los sistemas de salud y los propios profesionales de la medicina reconozcan la importancia de diagnosticar a tiempo estos cuadros.



José Fabiani, experto consultor en Alergia e Inmunología, destacó que "si bien los especialistas en alergia en general conocen e identifican esta patología, no sucede lo mismo con aquellos médicos pertenecientes a las especialidades clínicas vinculadas, como la dermatología, la clínica o la gastroenterología, y mucho menos con los que atienden en las guardias hospitalarias o los médicos de atención domiciliaria".



"Si a esto le agregamos la ausencia de laboratorios de diagnóstico, una realidad de nuestra situación actual, esto hace que, según mi experiencia de muchos años tratando a más de 300 personas con AEH, los pacientes sufren una demora promedio muchos años para llegar al diagnóstico", insistió Fabiani, quien también es el fundador de la Asociación Latinoamericana de Angioedema Hereditario y del Instituto Argentino de Alergia.



En este contexto, la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario informó que el próximo viernes 16 de mayo se conmemorará por 3er año consecutivo el Día Mundial del Angioedema Hereditario.



El objetivo de la iniciativa es contribuir a crear una mayor conciencia en los sistemas de salud y en los propios profesionales de la medicina, sobre la importancia de diagnosticar a tiempo estos cuadros y de disponer en las guardias de los hospitales y centros asistenciales del personal entrenado y de los medicamentos apropiados para enfrentar con éxito un episodio severo, como por ejemplo el edema de laringe (también llamado edema de glotis), una inflamación que puede llegar a obstruir las vías respiratorias y hasta causar la muerte por asfixia del paciente si no es asistido a tiempo y en forma correcta, sobre todo en aquellos que no han sido debidamente diagnosticados.



"Los pacientes con AEH suelen deambular muchos años por distintos consultorios médicos (alergólogos, dermatólogos y gastroenterólogos, entre otros) desde la aparición de los primeros síntomas hasta contar con un diagnóstico preciso", coincidió Alejandra Menéndez, presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario.



El AEH es una enfermedad genética para la que aunque no existe una cura definitiva, sí se pueden prevenir o tratar los episodios de crisis de manera rápida y efectiva, evitando riesgos innecesarios y contribuyendo a que el individuo tenga una mejor calidad de vida.



Pero para esto es fundamental que el paciente esté diagnosticado y disponga de la medicación apropiada y el entrenamiento adecuado, ya que es él mismo quien puede auto tratar sus episodios de crisis con celeridad.



"Desde la década de los 80, contamos con el derivado plasmático C1 inhibidor, una alternativa de aplicación intravenosa para el tratamiento agudo y preventivo del angioedema hereditario. Este año, se incorporó en nuestro país, con iguales funciones del C1 inhibidor, el Icatibant, una medicación de aplicación subcutánea que el mismo paciente se auto administra en su domicilio, altamente eficaz y con amplia experiencia de uso en Europa y en Estados Unidos desde el 2011", subrayó Fabiani.



Uno de los objetivos de este Día Mundial es el de crear una mayor conciencia en los potenciales pacientes, en la comunidad médica, y en la sociedad toda, para ayudar a detectar la enfermedad y evitar los episodios de crisis severas, que tanto mal le hacen al paciente, poniendo en riesgo su vida y afectando su rendimiento laboral, económico y social.



Menéndez advirtió que "los pacientes no diagnosticados se enfrentan no solo con la enorme dificultad de que las guardias hospitalarias no disponen de las medicaciones necesarias para tratar los episodios agudos, sino también con la de que muchas veces los médicos tratantes no sospechen un cuadro de angioedema hereditario, lo cual representa un alto riesgo para sus vidas".



En ese sentido, destacó que desde la Asociación que encabeza están "convencidos que este día es una excelente oportunidad para ayudar a promover un mayor conocimiento de la enfermedad e incrementar su nivel de detección", insistió Alejandra Menéndez.



"Asegurarnos que los pacientes reciban un diagnóstico correcto y tengan acceso a los tratamientos indicados es imperativo para el óptimo manejo de la enfermedad", añadió.



Por su parte, Cecilia Ramírez, paciente con AEH, comentó que "la imprevisibilidad en la frecuencia o severidad de los episodios, nos obliga a estar continuamente en alerta y preparados para enfrentar una crisis que pueda poner en riesgo nuestra vida".



En ese sentido, Ramírez destacó que "solo el disponer del diagnóstico correcto, el acceso a los tratamientos y el entrenamiento necesario para tratar los episodios agudos nos ofrecen la posibilidad de tener un vida casi normal".



A su vez, Menéndez dijo que "contra toda lógica posible, teniendo en cuenta que hablamos de una enfermedad con riesgo de vida, la accesibilidad a los medicamentos indicados todavía sigue presentando dificultades en nuestro país", aunque aclaró que "en la actualidad la gran mayoría de los pacientes diagnosticados ya dispone de alguna de las opciones de tratamiento para las crisis agudas".



"Los consensos internacionales para el manejo del angioedema hereditario recomiendan que todos los pacientes dispongan de los medicamentos en su hogar y reciban entrenamiento para la auto infusión dado que la terapia domiciliaria y el tratamiento temprano de las crisis constituyen la mejor opción para la calidad de vida de estos pacientes", concluyó Menéndez.



El angioedema hereditario es una enfermedad poco frecuente, con un alto riesgo de vida, causado por la deficiencia funcional de la proteína plasmática C1 Inhibidor. Se manifiesta clínicamente con edemas severos y dolorosos que se repiten en forma recurrente en las vías aéreas superiores, órganos internos, manos, rostro y pies.



Según estadísticas internacionales, el AEH afecta a entre 1 cada 10 mil y 1 cada 50 mil personas. Un episodio de angioedema hereditario no tratado dura aproximadamente entre 48 y 72 horas, aunque en algunos casos se puede extender hasta 5 días generando un impacto devastador en la vida social, emocional y económica de estos pacientes.

Noticias Argentinas

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